
大众卫生报·新湖南客户端5月8日讯(记者 王璐 通讯员 李雅雯)“如果能回到那个时候证券配资风险,我一定不会停药。”病床上,患系统性红斑狼疮的9岁女孩婷婷(化名)说这句话时,声音很轻。
谁也没想到,一次春节期间的擅自停药,会让这个原本病情稳定的女孩,在短短几个月内经历抽搐、肾功能衰竭、多器官受累等重症狼疮危象,一度被送进ICU抢救。
5月10日是世界狼疮日。湖南省儿童医院医生提醒:系统性红斑狼疮目前仍无法根治,所谓“病情稳定”并不等于“已经痊愈”。尤其是儿童狼疮,病情进展往往比成人更凶险,一旦自行停药,可能在感染、暴晒、劳累等诱因下迅速复发,甚至危及生命。
“以为好了”,停药后一场感冒诱发狼疮危象
婷婷最早发病是在2022年。
当时,她因明显水肿、肉眼血尿、大量蛋白尿,被收入湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科,最终确诊为系统性红斑狼疮,并伴有较重的狼疮性肾炎。
经过长期规范治疗后,婷婷病情逐渐稳定。到了去年年底,她已能正常上学,复诊频率也从最初的每月一次,延长至两三个月一次。
“孩子平时没什么不舒服,我们就以为她差不多好了。”婷婷外婆回忆,春节期间一家人走亲访友,带药不方便,便抱着“停一个星期应该没关系”的心理,把药停了。
起初,婷婷只是脸上出现红斑、皮疹,家人并未重视。随后,一场普通呼吸道感染成了导火索。
没过多久,婷婷再次出现水肿、肉眼血尿,随后突然抽搐,被紧急送往当地医院,后又转入长沙抢救。
“来的时候病情已经非常重了。”湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科副教授吴天慧介绍,婷婷此次复发属于典型的狼疮急性活动,不仅肾脏严重受累,还累及神经系统、心肺及血液系统。
“她当时出现了抽搐,肺部感染,心包积液,同时还有明显的白细胞、血小板下降,以及持续大量蛋白尿、肉眼血尿,甚至出现肾功能不全。”吴天慧说。
经过ICU强化抢救和后续治疗,婷婷目前虽已脱离生命危险,但病情仍未完全稳定。
儿童狼疮比成人更凶险
系统性红斑狼疮是一种复杂的慢性自身免疫性疾病。通俗来说,就是人体免疫系统“认错了敌人”,开始攻击自身组织和器官。由于可累及皮肤、肾脏、大脑、心肺、血液等多个系统,因此被称为“系统性”疾病。
吴天慧介绍,目前大部分狼疮仍无法彻底根治,治疗的核心是通过激素、免疫抑制剂、生物制剂等药物,长期压制异常活跃的免疫状态,让疾病进入“临床缓解”。
“临床缓解不是痊愈,而是疾病在药物控制下暂时安静下来。”她强调,一旦擅自停药,原本被压制的免疫紊乱可能迅速反弹。
尤其儿童患者,比成人更容易出现快速进展。
“儿童狼疮往往起病更急、脏器受累更快,对肾脏、中枢神经系统的损伤也更重。”吴天慧说,临床上,他们曾接诊过多例因停药导致严重复发的患儿。
“前几年有两个女孩,一个停药一个多月,一个停药三个月,后面都因重症复发抢救无效去世。”提起这些病例,她语气沉重。
这些诱因,可能让狼疮“卷土重来”
为什么停药后,一场普通感冒会让病情迅速恶化?
吴天慧解释,感染本身就是诱发狼疮活动最常见的因素之一。
“停药后,机体原本受控制的免疫状态被打破。如果这时候再出现感染,就很容易再次激活免疫系统,导致狼疮迅速加重。”
除了感染,暴晒、劳累、熬夜、情绪波动以及青春期激素变化,也都可能诱发疾病活动。
婷婷对此也有了切身体会。
“以后太阳大的时候,我会尽量少出门,做好防晒,也会按时吃药。”她说。
医生提醒,儿童狼疮患者日常管理同样重要。
首先,要严格遵医嘱服药和复诊,绝不能自行减药、停药;其次,要避免长时间日晒,外出做好防晒;同时尽量减少感染风险,注意休息、规律作息。
饮食方面,也需避免部分容易诱发光敏反应的食物,如香菜、芹菜等。
吴天慧表示,随着医学发展,目前狼疮治疗手段正不断丰富,越来越多患儿通过规范治疗,能够长期稳定学习和生活。
“但前提一定是规范、长期管理。”她提醒,狼疮是一场“持久战”,家长和孩子都不能因为一时稳定,就放松警惕。
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