大众卫生报·新湖南客户端5月8日讯（记者 王璐 通讯员 李雅雯）“如果能回到那个时候证券配资风险，我一定不会停药。”病床上，患系统性红斑狼疮的9岁女孩婷婷（化名）说这句话时，声音很轻。
谁也没想到，一次春节期间的擅自停药，会让这个原本病情稳定的女孩，在短短几个月内经历抽搐、肾功能衰竭、多器官受累等重症狼疮危象，一度被送进ICU抢救。
5月10日是世界狼疮日。湖南省儿童医院医生提醒：系统性红斑狼疮目前仍无法根治，所谓“病情稳定”并不等于“已经痊愈”。尤其是儿童狼疮，病情进展往往比成人更凶险，一旦自行停药，可能在感染、暴晒、劳累等诱因下迅速复发，甚至危及生命。
“以为好了”，停药后一场感冒诱发狼疮危象
婷婷最早发病是在2022年。
当时，她因明显水肿、肉眼血尿、大量蛋白尿，被收入湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科，最终确诊为系统性红斑狼疮，并伴有较重的狼疮性肾炎。
经过长期规范治疗后，婷婷病情逐渐稳定。到了去年年底，她已能正常上学，复诊频率也从最初的每月一次，延长至两三个月一次。
“孩子平时没什么不舒服，我们就以为她差不多好了。”婷婷外婆回忆，春节期间一家人走亲访友，带药不方便，便抱着“停一个星期应该没关系”的心理，把药停了。
起初，婷婷只是脸上出现红斑、皮疹，家人并未重视。随后，一场普通呼吸道感染成了导火索。
没过多久，婷婷再次出现水肿、肉眼血尿，随后突然抽搐，被紧急送往当地医院，后又转入长沙抢救。
“来的时候病情已经非常重了。”湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科副教授吴天慧介绍，婷婷此次复发属于典型的狼疮急性活动，不仅肾脏严重受累，还累及神经系统、心肺及血液系统。
“她当时出现了抽搐，肺部感染，心包积液，同时还有明显的白细胞、血小板下降，以及持续大量蛋白尿、肉眼血尿，甚至出现肾功能不全。”吴天慧说。
经过ICU强化抢救和后续治疗，婷婷目前虽已脱离生命危险，但病情仍未完全稳定。
儿童狼疮比成人更凶险
系统性红斑狼疮是一种复杂的慢性自身免疫性疾病。通俗来说，就是人体免疫系统“认错了敌人”，开始攻击自身组织和器官。由于可累及皮肤、肾脏、大脑、心肺、血液等多个系统，因此被称为“系统性”疾病。
吴天慧介绍，目前大部分狼疮仍无法彻底根治，治疗的核心是通过激素、免疫抑制剂、生物制剂等药物，长期压制异常活跃的免疫状态，让疾病进入“临床缓解”。
“临床缓解不是痊愈，而是疾病在药物控制下暂时安静下来。”她强调，一旦擅自停药，原本被压制的免疫紊乱可能迅速反弹。
尤其儿童患者，比成人更容易出现快速进展。
“儿童狼疮往往起病更急、脏器受累更快，对肾脏、中枢神经系统的损伤也更重。”吴天慧说，临床上，他们曾接诊过多例因停药导致严重复发的患儿。
“前几年有两个女孩，一个停药一个多月，一个停药三个月，后面都因重症复发抢救无效去世。”提起这些病例，她语气沉重。
这些诱因，可能让狼疮“卷土重来”
为什么停药后，一场普通感冒会让病情迅速恶化？
吴天慧解释，感染本身就是诱发狼疮活动最常见的因素之一。
“停药后，机体原本受控制的免疫状态被打破。如果这时候再出现感染，就很容易再次激活免疫系统，导致狼疮迅速加重。”
除了感染，暴晒、劳累、熬夜、情绪波动以及青春期激素变化，也都可能诱发疾病活动。
婷婷对此也有了切身体会。
“以后太阳大的时候，我会尽量少出门，做好防晒，也会按时吃药。”她说。
医生提醒，儿童狼疮患者日常管理同样重要。
首先，要严格遵医嘱服药和复诊，绝不能自行减药、停药；其次，要避免长时间日晒，外出做好防晒；同时尽量减少感染风险，注意休息、规律作息。
饮食方面，也需避免部分容易诱发光敏反应的食物，如香菜、芹菜等。
吴天慧表示，随着医学发展，目前狼疮治疗手段正不断丰富，越来越多患儿通过规范治疗，能够长期稳定学习和生活。
“但前提一定是规范、长期管理。”她提醒，狼疮是一场“持久战”，家长和孩子都不能因为一时稳定，就放松警惕。
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